23.05.2021
Друзі відвернулися, коли дізналися про синдром Дауна, а на дитячому майданчику досі тикають пальцями. Мама сина з синдромом Дауна розказала Конотоп.City, як жити з цією хворобою і що довелося пережити.
Конотопчанка Антоніна Іванченко – мама чотирьох дітей. Має дорослих сина та доньку, прийомну доньку та десятирічного сина з синдромом Дауна.
«Повідомили діагноз, а далі роби, що хочеш»
– На третій день після народження Арсена нам повідомили, що в нього синдром Дауна. При чому, сказали це «в лоб» і не пояснили, що з цим робити далі, звідки та сьома хромосома?
Дивилася на нього тоді: такі ж ніжки, ручки, очі. Була впевнена, що з ним усе добре. Однак коли Арсену було три місяці, побачила по телебаченню хлопчика з синдромом Дауна: він був схожий на маленького гномика. Тоді почала розуміти, що між ними є щось спільне, й почала шукати відповіді в інтернеті. Це був відчай: «відстійні інваліди», «вони довго не живуть», «вони не потрібні суспільству», «навіщо годувати, якщо скоро помре?»
Згодом зрозуміла, що це пишуть люди, які не мають до цього жодного стосунку. Однак на той момент наївно повірила цим словам й потрапила в депресію: біль, неприйняття, нерозуміння, відчай.
«Нічого особливого ми не бачимо»
– Арсен добре розвивався й не було навіть натяку на те, що він відстає чимось від інших дітей. Навіть в лікарні нам говорили: «Звичайна дитина, добре розвивається, нічого не помітно».
Однак у вісім місяців йому зробили щеплення. Він перестав стояти, а потім сидіти. У цьому стані нас відправили в Суми в лікарню. Невропатолог поставила діагноз синдрому м’язової недостатності на фоні щеплення.
Коли ми показали виписку з роддому, нас ще раз передивився окуліст, лор, кардіолог і ортопед (це типові відхилення для синдрому Дауна). Врешті сказали, що він підтягнутий, не повний і синдрому не помітно.
Нас направили в генетичне відділення. Перший коментар досвідченого генетика: «Зніміть шапочку. А! Ну тут і так видно, що тут Дауна». У мене знову почалася істерика: навіть якщо це дійсно так, лікарі не повинні говорити це так, наче нічого не сталося.
Ми стали на облік. Нам пропонували фінансову допомогу, але ми відмовилися. Арсен здоровий, комусь іншому кошти будуть потрібніші. Та і я не вважаю Арсена інвалідом – він просто «класний пацан».
Жінок кидають чоловіки, коли дізнаються діагноз
– Заміж вийшла в 16 років і мені дуже пощастило з чоловіком: не п’є, не палить, не свариться. Стільки чула історій, що чоловіки покидають, коли народжується дитина з аутизмом, ДЦП чи синдромом Дауна. З нашим татом ми пройшли все «пекло» разом.
У нас і старший син інвалід по зору, однак він був дуже цілеспрямований. Після навчання почав ремонтувати комп’ютери. Як він це робить – ніхто не може зрозуміти. Тож нам було особливо важко прийняти, що ще одна наша дитина – інвалід. Однак все пройшли пліч-о-пліч.
Відвернулися найближчі люди
– Коли прийшла довідка щодо синдрому, ми не говорили нікому з близьких та знайомих майже рік: взяли паузу для усвідомлення. Однак коли повідомили: друзі від нас відвернулися. Були хороші стосунки, а після підтвердження діагнозу нам навіть перестали телефонувати: живи сам у своєму світі. Наче в нас не синдром Дауна, а як зараз, ковід.
Зрозуміла, що люди хочуть жити простіше і не мати стосунку до цього всього. Краще вдавати, що таких людей немає, краще обійти чи відвернути погляд від того, хто втратив свідомість. Однак не можу зрозуміти: якщо людині погано, я ніколи не пройду повз. Сьогодні я підійду до когось, а завтра підійдуть до когось з моїх близьких.
Колись мій син розповідав, що втратив свідомість у центрі міста і ніхто до нього не підійшов. Йому було років 20, чому люди думають, що це одразу наркоман чи алкоголік? Ця наша байдужість доводить до аморальності.
Саме тому таких діток, як Сєня, стає все більше. Я вважаю, що Бог дає їх у світ, щоб зберегти добро, адже вони дійсно сонячні й готові завжди допомогти. Коли Арсен приходить у центр «Серця любові», все одразу змінюється: він собою випромінює радість і добро.
Не хотіли відкривати інклюзивний клас
– Зі школою була взагалі складна історія. Нас хотіли відправити в спеціальний клас, де не всі навіть говорять, або на індивідуальну форму навчання. Але хотіла, щоб він був в інклюзивному класі й мав можливість спілкуватися з іншими дітьми. У нас така лише 10-а школа, але для нас це далеко.
Пройшла усі школи по району: нам відмовляли. Тоді я поїхала в Київ і реакція мене здивувала: «Як це вони не відкривають?» Лише після цього відкрили невеликий клас з 15 діток у 9-ій школі. Арсен був 16-им, а дівчинка з ДЦП – 17-ою. Нам ще два роки лишилося в початковій школі, а далі незрозуміло куди.
Для нас час дуже важливий, не як для інших дітей. Нам потрібно розвиватися щодня, без пропусків, інакше – почне деградувати. Зараз він погано говорить, але добре розбирається з комп’ютером. Говорить «еседядя» – я його не розумію. А от Google – так.
«Заховайте їх, щоб люди не бачили»
– З малечку ми ходимо до центру «Серця любові». «Нові» мами приходять сюди з величезними очима. Однак не потрібно падати духом, варто показати дитині, що у вас все добре, а не ховатися з дитиною в чотирьох стінах. Батьки соромляться своїх дітей і навіть не виходять з ними між люди.
Моя дочка бере його завжди з собою гуляти, я його беру в Київ. Йому дуже подобаються люди: прийде усіх «заобіймає». Поки їдемо в маршрутці, він з усіма привітається, усіх обійме, розпитає всіх про щось по своєму. Однак завжди проблема з пільговими місцями, тому частіше ми ходимо пішки.
Були різні ситуації. Деякі батьки або бабусі (переважно), забирають дітей з майданчика, коли ми виходимо. Ще колись від центру був соціальний експеримент: вчили діток скуплятися в магазині, ходити до перукарні. Ось коментар від жінки, яка це побачила: «Що ви повиводили їх сюди, заховайте їх, щоб люди не бачили».
* * *
Нам часом здається, що те, що ми бачимо навколо, – це і є реальність. Однак ми вже давно зняли з себе окуляри Радянського Союзу, який стверджував, що в нас ні сексу, ні людей з інвалідністю немає. То чому ми досі дивимося на людей з синдромом Дауна квадратними очима?
Джерело: Сумські дебати - debaty.sumy.ua
Інші новини:
02.05.2024 За добу на Сумщині знищили 5 вибухонебезпечних предметів
02.05.2024 Уночі в Сумах зупинили порушника комендантської години
02.05.2024 У Сумах проводили демеркурізацію в 9-поверховому будинку
02.05.2024 Під Сумами дитячі пустощі з вогнем призвели до пожежі
02.05.2024 У Сумах впроваджують електронну чергу для пришвидшення отримання статусу «дитини війни»