05.09.2021
У Ромнах мама хворої дівчинки на спинально-м’язову атрофію (СМА) Марина Сорокіна, разом із місцевим танцювальним колективом організували акцію, щоб привернути увагу до фінансової підтримки лікування хворих дітей, пише suspilne.media.
Марина Сорокіна разом з учасниками танцювального колективу роздали перехожим близько 200 інформаційних листівок та наліпок.
За словами організаторки акції, лікування для звичайних родин фінансово неможливе, адже інноваційний препарат Золгенма американської компанії AveXis, коштує два мільйони доларів. Однак цей препарат просто зупиняє прогресування хвороби й окрім нього, потрібні інші та спеціальне харчування.
Учасники акції сподіваються на ухвалення законопроєкту №4662, відповідно до якого держава візьме на себе зобов’язання фінансувати лікування цієї хвороби.
Нагадаємо, нардеп Максим Гузенко став на захист дітей із цим рідкісним генетичним захворюванням.
Джерело: Сумські дебати - debaty.sumy.ua
Інші новини:
05.04.2025 У Сумах патрульні допомогли пораненому собаці, якого збив автомобіль
05.04.2025 Спогади про загиблу військовослужбовицю Катерину Ющенко
05.04.2025 На Чернігівщині росіяни скинули вибухівку на вантажівку: постраждав мешканець Сумщини
05.04.2025 Загиблий воїн зі Свеси удостоєний звання Героя України
05.04.2025 Сили ППО збили над Сумщиною 7 “Шахедів”