05.09.2021
У Ромнах мама хворої дівчинки на спинально-м’язову атрофію (СМА) Марина Сорокіна, разом із місцевим танцювальним колективом організували акцію, щоб привернути увагу до фінансової підтримки лікування хворих дітей, пише suspilne.media.
Марина Сорокіна разом з учасниками танцювального колективу роздали перехожим близько 200 інформаційних листівок та наліпок.
За словами організаторки акції, лікування для звичайних родин фінансово неможливе, адже інноваційний препарат Золгенма американської компанії AveXis, коштує два мільйони доларів. Однак цей препарат просто зупиняє прогресування хвороби й окрім нього, потрібні інші та спеціальне харчування.
Учасники акції сподіваються на ухвалення законопроєкту №4662, відповідно до якого держава візьме на себе зобов’язання фінансувати лікування цієї хвороби.
Нагадаємо, нардеп Максим Гузенко став на захист дітей із цим рідкісним генетичним захворюванням.
Джерело: Сумські дебати - debaty.sumy.ua
Інші новини:
25.11.2025 «То не ми!» — Міськводоканал відхрестився від загадкової калюжі на Харківській
25.11.2025 У Сумах зупинили тролейбуси: місто терміново підсилює автобусні маршрути
25.11.2025 «Ранок — пішохід, обід — водій». У Сумах день видався небезпечним: дві ДТП і двоє травмованих
25.11.2025 У центрі Сум сапери розмінували принтер
25.11.2025 Корупція чи недбальство: у Кролевці закупили обладнання для їдальні на 32 % дорожче?