05.09.2021
У Ромнах мама хворої дівчинки на спинально-м’язову атрофію (СМА) Марина Сорокіна, разом із місцевим танцювальним колективом організували акцію, щоб привернути увагу до фінансової підтримки лікування хворих дітей, пише suspilne.media.
Марина Сорокіна разом з учасниками танцювального колективу роздали перехожим близько 200 інформаційних листівок та наліпок.
За словами організаторки акції, лікування для звичайних родин фінансово неможливе, адже інноваційний препарат Золгенма американської компанії AveXis, коштує два мільйони доларів. Однак цей препарат просто зупиняє прогресування хвороби й окрім нього, потрібні інші та спеціальне харчування.
Учасники акції сподіваються на ухвалення законопроєкту №4662, відповідно до якого держава візьме на себе зобов’язання фінансувати лікування цієї хвороби.
Нагадаємо, нардеп Максим Гузенко став на захист дітей із цим рідкісним генетичним захворюванням.
Джерело: Сумські дебати - debaty.sumy.ua
Інші новини:
15.12.2025 Шопінг на руїнах: як знищена Юнаківська громада купує махрові рушники, тонни туалетного паперу і мріяла про Mercedes за 2 мільйони
14.12.2025 Чому начальник Дрозденко вирішив підставити губернатора Артюха?
13.12.2025 Оновлено графік відключень на 13 грудня
13.12.2025 Безпекова ситуація в Сумській області станом на ранок 13 грудня
13.12.2025 Одна людина травмована: поліція документує наслідки обстрілів Сумщини за минулу добу