Турчинов подписал закон о создании перечня орфанных заболеваний

25.04.2014

Исполняющий обязанности Президента Украины, председатель Верховной Рады Украины Александр Турчинов подписал закон № 1213-VII "О внесении изменений в основы законодательства Украины об охране здоровья по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний". Об этом сообщила пресс-служба Президента Украины.

Закон содержит определение понятия "редкое (орфанне) заболевания" и ряд правовых положений, направленных на обеспечение профилактики этих заболеваний и обеспечения полноценной реализации права лиц, страдающих них, на соответствующую медицинскую помощь.

Согласно документу, редкое (орфанне) заболевание - это заболевание, которое угрожает жизни человека или хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни гражданина или к его инвалидности, распространенность которого среди населения составляет не менее, чем 1:2000.

Устанавливается также, что государство должно обеспечивать мероприятия по профилактике редких (орфанным) заболеваний и организацию предоставления гражданам, страдающим такими заболеваниями, соответствующей медицинской помощи. С этой целью центральный орган исполнительной власти, обеспечивающий формирование государственной политики в сфере охраны здоровья должен:

- определять и утверждать перечень редких (орфанным) заболеваний и обеспечивать официальную публикацию настоящего перечня;

- в порядке, установленном Кабинетом министров, обеспечивать создание и ведение государственного реестра граждан, которые страдают редкие (орфанные) заболевания;

- определять меры, необходимые для обеспечения профилактики редких (орфанных) заболеваний, и устанавливает порядок оказания медицинской помощи гражданам, страдающим этими заболеваниями.

Закон содержит также норму, согласно которой граждане, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниям, бесперебойно и безвозмездно должны обеспечиваться необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и соответствующими пищевыми продуктами для специального диетического потребления в соответствии с их перечня и объемов, утвержденных центральным органом исполнительной власти, обеспечивающим формирование государственной политики в сфере здравоохранения, в порядке, установленном Кабинетом министров.

Напомним, народные депутаты приняли данный закон 15 апреля 2014 г. За соответствующее решение проголосовали 260 депутатов.

Читайте также:

Комментарии: